Четверть британцев старается по возможности не вступать в разговоры с инвалидами — таковы результаты опроса, проведенного благотворительной организацией Sense.
При этом почти 75% молодых людей с ограниченными возможностями страдают от острого чувства одиночества, говорят социологи. Узнав о своем диагнозе, подростки и молодые люди часто чувствуют себя оставленными с проблемой один на один, а окружающие, как правило, не стремятся помочь им справиться с изоляцией.
У Молли и Эллен в подростковом возрасте диагностировали синдром Ушера — редкое генетическое заболевание, приводящее к врожденной тугоухости и прогрессирующей потере зрения. Пока эта болезнь считается неизлечимой.
Обе девочки родились глухими, а в подростковом возрасте начали постепенно терять и зрение.
Приблизительно так видит человек, страдающий синдромом Ушера
Молли и Эллен рассказали свои истории Newsbeat.
Молли Уатт
«Мне поставили диагноз в 12 лет, и на тот момент у меня была куча других проблем. У меня, как и других 12-летних, был переходный возраст, и я хотела быть похожей на своих друзей», — вспоминает Молли, которой недавно исполнилось 23.
«Я уже не переживала по поводу своей глухоты, потому что с детства привыкла к этому и даже не знала, как может быть по-другому. Я была очень общительной, у меня было много друзей. Но потом я превратилась из просто глухого ребенка — в подростка, который становится еще и слепым.
Молли со своей собакой-поводырем
Я считаю, что это очень верное выражение — о том, что, попав в сложную ситуацию, ты узнаешь, кто твои настоящие друзья. Но я не хочу сидеть и говорить о своей болезни днями напролет — я просто хочу, чтобы ко мне относились как к нормальному человеку».
Эллен Уотсон
Эллен сейчас 21 год, диагноз ей поставили тоже в подростковом возрасте — когда ей было 16.
«В том возрасте кажется, что самое важное в жизни — это возможность видеться с друзьями, знакомиться с новыми людьми. В то время как мои друзья учились водить машину, ездили на фестивали, уезжали отдыхать в разные места — в общем, становились все более активными и мобильными, — я чувствовала, что лишена всего этого», — вспоминает Эллен.
«Даже если друзья брали меня с собой на вечеринку, мне было сложно там общаться, и я чувствовала, что не могу положиться на людей. Я не знала, о какой помощи их можно попросить, а они не понимали, как могут помочь мне».
«Поэтому мне казалось легче отказаться от приглашения, чем его принять. И через какое-то время меня перестали приглашать вовсе», — рассказывает Эллен.
И Молли, и Эллен говорят, что сложнее всего пришлось, когда они начали взрослеть.
«Многие мои друзья в 17 лет учились водить машину, от чего я была вынуждена отказаться. Мне на самом деле очень хотелось независимости, и только одна вещь меня успокаивала — что, когда мне исполнится 18, я смогу ходить в пабы и покупать себе алкоголь. Но и тут были сложности — потому что при синдроме Ушера ты не можешь видеть в темноте, а по вечерам как раз темно», — говорит Молли.
«Но, опять же, я смогла понять, кто мои настоящие друзья — те, кто отнесся ко мне без предубеждения, протянул мне руку и помог сделать так, чтобы я не чувствовала себя обузой», — рассказывает девушка.
Молли со своей собакой-поводырем
Приблизительно так видит человек, страдающий синдромом Ушера
Сейчас Эллен и Молли по 20 с небольшим лет. Они говорят, что сейчас они чувствуют себя менее одинокими, чем раньше.
«Я рада, что у меня была отличная поддержка и я смогла в итоге обрести независимость и мобильность — и мои друзья меня не покинули», — говорит Эллен.
«Но я знаю, что так происходит не у всех. И личный опыт одиночества — одно из самых тяжелых переживаний в мире. Иногда казалось, что выхода нет. И очень тяжело осознавать, что многие молодые люди чувствуют себя также плохо, как чувствовала себя тогда я», — признается она.
Источник: BBC
Похожие статьи:
Статьи → «Следж-хоккей полностью изменил меня и мой мир»
Статьи → «Падаю и роняю вещи»: актриса Сельма Блэр о жизни с рассеянным склерозом
Статьи → «Никто и ни от чего не застрахован». Мужчина из Слуцка о жизни в инвалидной коляске, мнении окружающих и отношении с сыном
Статьи → Инвалид-колясочник Артем Моисеенко из Владивостока создал региональную организацию в помощь людям с ограниченными возможностями здоровья
Статьи → ИСТОРИЯ ПРЕОДОЛЕНИЯ: ДЕВОЧКА С ОСОБЕННОСТЯМИ РАЗВИТИЯ СТАЛА ЧЕМПИОНОМ ПО ПЛАВАНИЮ
